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Dieses Plakat wurde in einer Ausstellung in vielen deutschen
Universitäts-Kliniken gezeigt. Kann man das sagen:
durch ein CI kann sich ein Kind „normal“ entwickeln?
Was ist „normal“?
Es ist wichtig, nicht „Werbung“ zu machen,
sondern die Eltern von gehörlos geborenen Kindern gut zu informieren.

Einem kleinen Kind ein CI implantieren –
wer darf entscheiden?

Gemeindereferent Peter Brinker ist Gehörlosenseelsorger im Bistum Dresden-Meißen. In seinem Artikel greift er ein Thema auf, über das wir in den epheta-Ausgaben Januar und Februar 2018 berichtet haben. Es beschäftigt die Gehörlosengemeinschaft und viele andere: Darf Zwang ausgeübt werden, dass gegen den Willen der Eltern ein gehörlos geborenes Kind ein Cochlea-Implantat (CI) erhält? Der Anlass: es gibt in Braunschweig einen Rechtsstreit darüber, ob ein Elternpaar das Wohl des eigenen Kindes verletzt, wenn es nicht mit CI-Zentrum Braunschweig zusammen arbeitet. Für die Entscheidung, ob das kleine Kind ein Cochlea-Implantat eingesetzt werden sollte, soll eventuell den Eltern das Sorgerecht entzogen werden.

In Liebe Leserin, lieber Leser,

ich habe mich im vergangenen Jahr mit dieser Frage einmal etwas grundsätzlicher beschäftigt. Die Frage lautet nicht: „Ist ein CI gut oder schlecht?“
Der Grund dafür: so einfach kann man das nicht beantworten.

Niemand kann genau vorhersagen: wird es einem Kind mit CI besser gehen? Wird es glücklicher sein, wenn es „etwas“, wenigstens ein bisschen hört? Oder wird es glücklicher sein, wenn es ohne CI in der Gemeinschaft der Gehörlosen mit Gebärdensprache lebt? Oder mit CI – aber doch mit Gebärde? Wir sehen: nein – es ist keine einfache Entscheidung. Diese Frage gehört in den Bereich der Medizin-Ethik: wir wollen feststellen, wie gut und richtig gehandelt wird.

Die Medizin-Ethik versucht bei solchen Fragen immer vier Grundsätze zu beachten:

1. die Selbstbestimmung (eigene, freie Entscheidung) jedes Menschen beachten!
2. Niemandem Schaden zufügen!
3. Versuchen, den Menschen zu nutzen!
4. Alles gerecht verteilen – keine Unterschiede machen.

1. Selbstbestimmung

Vielleicht wissen es viele: CI‘s werden – wenn möglich – immer sehr früh, innerhalb der ersten zwei Lebensjahre, in das Innenohr eines kleinen Kindes eingefügt.

Der Grund: während dieser Zeit kann das Gehirn des Kindes die Sprache wahrscheinlich am besten lernen. Allerdings gibt es dazu auch unterschiedliche Meinungen von Wissenschaftlern.

Das bedeutet: das kleine Kind kann selbst nicht entscheiden; andere Menschen müssen entscheiden. Seine Eltern müssen überlegen: „Was würde unser Kind wollen?“ Das ist nicht einfach! Die Eltern müssen gute und richtige Informationen bekommen, damit sie entscheiden können.

2. Niemandem Schaden zufügen

Das CI muss bei einem kleinen Kind bei einer Operation eingesetzt werden. Es ist eine Operation am Kopf. Sie wird heutzutage sehr häufig ausgeführt – und viele Ärzte sagen: es ist Routine, ein geringes Risiko.

Aber wir dürfen nicht vergessen: normalerweise ist eine Verletzung des Körpers einer Person ohne dass sie zustimmt, eine Straftat.

Man braucht also sehr gute Gründe, wenn man sagt, das ist es wert, dass wir dem Kind durch die OP eine Verletzung zufügen. Wenn man das Leben eines Menschen retten möchte, darf man ihn sicher verletzen. Aber ist die Aussicht, gehörlos zu leben, ein Grund, ein kleines Kind durch eine OP zu verletzen?

3. Dem Menschen nutzen

Wer ein CI implantiert, hofft, dass es dem Kind nutzt. Man hofft: das Kind wird durch das CI, viele Hör- und Sprech­übungen immer besser hören und die Lautsprache hörender Menschen lernen. Kann man das voraussagen? Mit letzter Sicherheit nicht. Ärzte und CI-Geräte-Herstellerfirmen machen viel Hoffnung. Aber auch Menschen, bei denen das CI ganz gut funktioniert, bleiben hörgeschädigt: sie hören nicht so problemlos, wie gut hörende Menschen. Ist es ein „Nutzen“, wenn man wenigstens „ein bisschen“ hört?

4. Gerechtigkeit

Immer, wenn das Thema „CI“ behandelt wird, muss es gerecht zugehen!
Alle gehörlos geborenen Kinder müssen die Möglichkeit haben, ein CI zu bekommen.
Es darf keine Unterschiede geben, weil man mehr Geld hat oder woher man kommt oder wo man wohnt. Gleichzeitig ist wichtig: wer sich entscheidet, dass das Kind kein CI bekommt, darf nicht benachteiligt werden. Gehörlose Kinder mit und ohne CI müssen gleichberechtigt behandelt werden (z.B. wenn es um Förderung geht).

Zu einer Entscheidung finden

Wenn man eine Entscheidung trifft, muss man diese vier Bereiche bedenken und überlegen: was sind die wichtigsten, schwerwiegendsten Gründe dafür oder dagegen. Wir wissen: dabei spielen auch andere Fragen eine Rolle. Wenn Eltern entscheiden, dann spielt eine Rolle, wer diese Eltern sind. Welche Wünsche haben sie für ihre Kinder – wie soll ihre Zukunft aussehen? Sind es hörende Eltern, die denken: „Mein Kind soll wenigstens ein bisschen hören können!“ oder gehörlose Eltern, die sagen: „Ich freue mich, wenn mein Kind gebärdet wie ich; es muss nicht unbedingt hören.“ Es spielt dabei eine Rolle: was wissen hörende Eltern über das Leben gehörloser Menschen und die Gebärdensprache? Was wissen gehörlose Eltern über das Leben mit CI in einer hörenden Welt?

Viele gut hörende Eltern haben nie Kontakt mit gehörlosen Menschen und mit der Gebärdensprach-Kultur gehabt. Sie können sich gar nicht vorstellen, dass ein Leben ohne Hören schön und froh sein kann.

Diese Menschen sagen sehr schnell: Gehörlosigkeit ist eine Behinderung, eine Krankheit – man muss sie heilen. Zumindest soweit wie möglich – durch das CI. Viele gehörlose Menschen sagen (ich hoffe, ich gebe das richtig wieder – bitte korrigiert mich, wenn das nicht stimmt): Wir gehörlosen Menschen fühlen uns nicht als „behindert“.

Wir haben eine andere Kultur, als die Mehrheit der hörenden Menschen.
Wir haben unsere Gebärdensprachkultur und glauben nicht, dass uns etwas „fehlt“.
Wir haben die Sorge, dass das CI unserer Gehörlosenkultur schaden kann.

Aufgabe der Eltern

Natürlich kann man das nicht immer in „Schwarz“ und „Weiß“ einteilen: viele hörende, gehörlose, hörgeschädigte Menschen haben nicht unbedingt eine so klare Vorstellung: was bedeutet es so oder so zu leben.

Nur wissen wir: wenn wir so eine schwere Entscheidung treffen, spielt immer eine Rolle: woher komme ich, was sind meine wichtigsten Werte, was wünsche ich für die Zukunft meines Kindes.

Darüber muss ich mir Gedanken machen!

Wichtig ist zu sehen, dieses ist die Aufgabe der Eltern! Ein Mensch zu sein bedeutet, man bekommt das Leben geschenkt – von den Eltern. Unser Bauchnabel erinnert uns daran.
Wir „nabeln uns ab“ von unseren Eltern. Wir werden Schritt für Schritt selbständig.
Die Eltern tragen für uns – gerade, wenn wir noch sehr klein sind – die Sorge.

Die Sorge bedeutet: sie kümmern sich um uns, wir brauchen sie.

Wir hoffen: die Eltern wollen das Beste für uns. „Elternsein“ bedeutet: Verantwortung zu tragen – Sorge zu übernehmen. Deshalb sagt auch Artikel 6 des Grundgesetzes der Bundesrepublik Deutschland und das Bürgerliche Gesetzbuch (1. Absatz des § 1626) klar, dass ärztliche Eingriffe (wie z.?B. Implantation eines CI) von den Eltern zu entscheiden sind.

Deshalb denke ich, es ist klar: kein Gericht soll entscheiden, ob ein Kind ein CI bekommt. Kein Kind soll gegen den Willen der Eltern implantiert werden. Nein, die Eltern haben das Recht und die Pflicht, eine gute Entscheidung zu fällen. Die Eltern brauchen dafür gute Unterstützung, die besten Informationen.
Die Eltern müssen wissen: welche Möglichkeiten hat mein Kind mit und ohne CI?
Und: welche Risiken gibt es?
Und: wie die Zukunft wird, kann niemand ganz genau sagen.

Wir wollen hoffen, dass Eltern gehörlos geborener Kinder dafür in unserer Gesellschaft unterstützt werden!

Peter Brinker